TUTUP
SCROLL UNTUK MELANJUTKAN MEMBACA

Spinocerebellar Ataksia, Penyakit Langka dalam Film "1 Litre of Tears"

Penuh haru, anak yang tadinya sehat tiba-tiba menjadi lumpuh dan meninggal di usia 25 tahun

27 September 2022

Spinocerebellar Ataksia, Penyakit Langka dalam Film "1 Litre of Tears"
Youtube.com/ Nurathirah A

Memiliki anak yang tumbuh dengan sehat hingga dewasa dan hari tua adalah keinginan setiap orangtua. Untuk itu, para orangtua rela berlomba memberikan segala yang terbaik untuk anaknya.

Namun, tidak semua sesuai dengan rencana. Ada kalanya hal buruk tiba-tiba datang, seperti yang dialami oleh Ikeuchi Aya. Di usia 15 tahun ia tiba-tiba saja terkena penyakit langka yang tidak dapat di sembuhkan.

Dirinya hanya bisa beradaptasi dengan keadaan. Kesehatannya lambat laun kian menurun. Banyak hal menyedihkan terjadi pada Aya dan keluarga, begitu pun teman-teman yang mengenalnya.

Tentu saja hal tersebut membuat orangtua Aya khawatir dan lekas mencari pengobatan terbaik untuk anak remaja prempuannya.

Lika-liku perjuangan Aya dalam menyembuhkan penyakitnya ini sungguh menginspirasi hingga akhirnya diangkat menjadi sebuah drama berjudul "1 Litre of Ters".

Drama Jepang "1 Litre of Ters" yang diangkat dari kisah nyata perjuangan Aya dalam bertahan melawan penyakit langka spinocerebellar ataksia ini banyak sekali memberikan pengetahuan serta pembelajaran baru yang dapat diambil.

Kali ini Popmama.com akan membagikan informasi tentang penyakit spinocerebellar ataksia seperti yang dialami Aya dalam drama "1 Litre of Tears".

Simak yuk!

1. Aya pertama kali divonis menderita spinocerebellar ataksia

1. Aya pertama kali divonis menderita spinocerebellar ataksia
Youtube.com/ Nurathirah A

Tanda-tanda spinocerebellar ataksia adalah tubuh mulai sering susah terkontrol gerakannya, seperti mudah terjatuh saat berjalan atau berlari. Itu karena orang tersebut tidak dapat merasakan kakinya sendiri. 

Spinocerebellar ataksia merupakan gangguan penurunan fungsi pada otak kecil dan saraf tulang belakang sehingga menimbulkan gangguan gerakan dan keseimbangan pada otot.

Itulah yang juga terjadi pada Aya dalam serial "1 Litre of Tears" yang dirangkum dari kisah nyata  berdasarkan catatan dalam buku diary milik Aya.

Bagaimana awal mulai Aya divonis spinocerebellar ataksia?

Hal-hal yang tidak biasa mulai terjadi pada Aya. Dia mulai sering jatuh dan berjalan dengan aneh.

Kejanggalan tersebut membuat Shioka pergi membawa putrinya melakukan pemeriksaan ke dokter. 

Akhirnya, Aya menjalani pemeriksaan dan divonis menderita penyakit spinocerebellar ataksia (SCA) atau degenerasi spinocerebellar.

Degenerasi spinocerebellar - penyakit langka di mana otak kecil otak secara bertahap memburuk ke titik di mana korban tidak dapat berjalan, berbicara, menulis, atau makan.

Penyakit langka ini sering disebut kejam, karena dapat memengaruhi pikiran.

Editors' Picks

2. Pengobatan Spinocerebellar ataksia

2. Pengobatan Spinocerebellar ataksia
Youtube.com/ Nurathirah A

Sampai saat ini, penyakit spinocerebellar ataksia belum dapat disembuhkan. Penderita penyakit ini hanya bisa melakukan terapi dan fisioterapi yang berguna untuk memaksimalkan aktivitas penderita ataksia sehari-hari menggunakan alat bantu.

Dalam film "1 Litre of Tears", Aya pertama kali melakukan terapi dengan berjalan kaki, kemudian menyatukan kedua jari telunjuk, serta lain sebagainya.

Keadaan yang datang secara tiba-tiba ini tentu saja membuat Aya bersedih dengan kehidupannya yang harus melakukan pengobatan ini dan itu serta menjadi tidak mudah dalam melakukan aktivitas kesehatian.

Namun, orang sekelilingnya selalu memberi dukungan penuh untuknya. Mulai dari menemaninya terapi dan berobat, hingga memberi semangat serta kasih sayang yang tulus.

Keadaan tersebut sungguh mengharukan, di mana para anggota keluarnyanya selalu mendukung dan menyayangi sang Anak dalam keadaan apapun.

Gambaran tersebut dapat memberi kehangatan tersendiri di hati para penonton. 

3. Aya meninggal pada usia 25 tahun

3. Aya meninggal usia 25 tahun
Youtube.com/ Nurathirah A

Aya selalu menuliskan tentang kehidupannya dalam buku diary hingga ia tidak dapat menulis lagi. Sang kekasih membacakan diary tersebut di hadapan Aya hingga meneteskan air mata.

"Mengapa saya dipilih untuk memiliki penyakit ini? Saya tidak bisa menerima kata-kata semua ini adalah nasib. Saya ingin membangun sebuah mesin waktu, jadi saya bisa kembali ke masa lalu. Jika saya tidak memiliki penyakit ini, aku mungkin telah menemukan cinta. Kerindua untuk memeluk seseorang tak tertahankan.

Aku tidak akan lagi berpikir lagi untuk ingin kembali ke masa lalu. Aku akan menerima diri saya yang sekarang ini.Aku akan hidup. Saya menyadari bahwa meskipun akan ada tatapan-tatapan kejam yang menyakiti saya, ini juga membuatku paham bahwa akan tetap ada sejumlah orang yang sama yang menatapku dengan tulus.

Meskipun aku seperti ini, aku masih ingin tinggal di sini. Karena ini adalah tempat di mana aku berada. Bukankah tidak apa-apa walaupun jatuh? Karena kita dapat berdiri kembali.

Jika aku melihat ke langit ketika aku jatuh, bahkan hari ini, aku bisa melihat langit yang biru membentang dan tersenyum padaku.

Daripada hidup di masa lalu, kita harus fokus untuk melakukan segala yang kita bisa sekarang ini. Ibu, akankah saya bisa menikah?" 

Setelah melalui lika-liku pengobatan, Aya tutup usia pada 23 Maret 1988.

Ia meninggal pada usia 25 tahun.

Kala itu, banyak sekali kerabat dan penggemar yang datang ke pemakaman Aya untuk mengucapkan turut berduka cita.

4. Penyebab spinocerebellar ataksia

4. Penyebab spinocerebellar ataksia
Youtube.com/ Nurathirah A

Ada beberapa penyebab seseorang mengalami spinocerebellar ataksia:

  • Infeksi virus yang bisa menyebar hingga ke otak, seperti cacar air atau campak.
  • Infeksi bakteri di otak, misalnya meningitis atau ensefalitis.
  • Kondisi yang mengganggu asupan darah ke otak, misalnya stroke atau perdarahan otak.
  • Gangguan tiroid, seperti hipotiroidisme dan hipoparatiroid.
  • Cedera kepala berat akibat jatuh atau kecelakaan.
  • Tumor otak atau jenis kanker lainnya.
  • Sindrom paraneoplastik, yaitu gangguan sistem kekebalan tubuh akibat kanker.
  • Reaksi racun atau efek samping obat-obatan, seperti obat penenang atau obat kemoterapi.
  • Kecanduan alkohol atau penyalahgunaan NAPZA.
  • Penyakit autoimun, seperti multiple sclerosis, sarkoidosis, atau penyakit celiac.
  • Hidrosefalus.
  • Kekurangan vitamin B1, B12, atau E.
  • Infeksi virus COVID-19, terutama pada kasus infeksi yang parah.
  • Turunan gen dari orangtua yang membuat sel saraf di otak dan tulang belakang jadi terganggu.

Nah itulah beberapa informasi mengenai penyakit langka spinocerebellar ataksia seperti yang dialami oleh Aya dalam drama "1 Litre of Tears".

Baca juga:

Tanya Ahli

Mulai konsultasi seputar parenting yuk!

Hai Ma, mama mulai bisa bertanya dan berbagi pengalaman dengan ahli parenting.

Mama CerdAZ

Ikon Mama CerdAZ

Panduan kehamilan mingguan untuk Mama/Ibu, lengkap dengan artikel dan perhitungan perencanaan persalinan

Cari tahu yuk