Cerebral Palsy Awareness: Inspirasi Dunia Rana Mengasuh ABK

Intip tips dari pengalaman seorang Mama dengan ABK

29 September 2020

Cerebral Palsy Awareness Inspirasi Dunia Rana Mengasuh ABK
Dok. Iis soelaeman

Cerebral Palsy (CP) merupakan jenis gangguan motorik pada anak-anak yang dapat disebabkan oleh kerusakan otak atau kelainan. Gangguan ini biasanya disebabkan oleh cedera lahir yaitu komplikasi atau kesalahan medis sesaat sebelum, selama atau setelah kelahiran.

Beberapa kondisi, CP biasanya terdiagnosis sejak dalam kandungan, namun tak jarang didiagnosis pada anak yang berusia antara 18-24 bulan. Meskipun demikian, tanda dan gejala mungkin saja muncul jauh lebih awal.

Seperti cerita Iis R. Soelaeman selaku Co-Founder Rumah Cerebral Palsy dalam event Popmama Parenting Academy (POPAC) 2020 pada Selasa (29/09/20), ia menceritakan bahwa sang anak bernama Rana, telah didagnosis CP sejak usianya kurang dari tujuh bulan.

Meski kini usia Rana sudah memasuki usia dewasa, Iis kemudian berbagi kisah kepada seluruh orangtua yang memiliki anak berkebutuhan khusus (ABK) bagaimana suka duka, serta tips mengasuh ABK.

Berikut ini Popmama.com telah merangkum informasi seputar Cerebral Palsy untuk para Mama yang memiliki kondisi serupa seperti Mama Iis.

Disimak yuk, Ma!

1. Pengalawan awal mula Rana didagnosis CP

1. Pengalawan awal mula Rana didagnosis CP
Popmama.com/Ninda Anisya

Dalam pemaparannya, Iis menyebutkan bahwa saat ini usia Rana sudah memasuki usia dewasa yaitu 23 tahun. Namun Rana didagnosis oleh dokter terkena CP sejak usianya kurang dari 7 bulan.

Pada awalnya, Rana didiagnosis dokter terkena radang otak. Kemudian setelah melewati masa koma selama 10 hari, Iis menyebutkan bahwa kondisi Rana saat itu tidak seperti bayi pada umumnya. Lalu setelah terdiagnosis CP, tubuh Rana pun mengalami perubahan.

Iis menyebutkan, tubuh Rana kemudian berubah menjadi lebih kaku, tatapan matanya menjadi kosong, serta kemampuan lain yang berkurang seperti makan dan minus ASI yang berkurang.

Jadi, apa yang sudah Rana capai selama 6 bulan menghilang sejak usia 7 bulan terdiagnosis CP.

Selama berbulan-bulan berada di rumah sakit, Iis berkata dirinya mendapat banyak pelajaran baru seputar penyakit ini dari para dokter yang menangani Rana.

Hingga akhirnya Iis dan para orangtua lain yang bernasib serupa membuat Rumah Cerebral Palsy untuk berbagi cerita dan saling menguatkan orangtua dalam mengasuh ABK.

Editors' Picks

2. Suka duka mengasuh anak di masa awal CP

2. Suka duka mengasuh anak masa awal CP
Dok. Iis soelaeman

Setelah mengalami demam yang cukup tinggi, kemudian disertai gejala CP lainnya, dokter saat itu memberikan diagnosis kepada Iis bahwa sang anak mengalami kerusakan pada otak yang cukup parah.

Dari kerusakan tersebut, dokter menyebutkan bahwa yang tersisa dari jaringan otaknya tidak lebih dari 20-30%.

Dokter saat itu menceritakan bahwa sisa otak yang masih berfungsi dengan baik ini, dapat menggantikan otak yang rusak.

Kemudian Iis membawa Rana untuk melakukan tiga terapi yang diperlukan anak-anak penderita CP untuk menstimulasi tubuhnya, diantaranya adalah fisioterapi, okupasi dan hidro.

Iis juga menceritakan bagaimana suka duka mengasuh anak yang menderita CP sejak usia dini, ia bercerita bahwa saat awal Rana terdiagnosis CP dirinya lebih banyak sedih dan bingung karena kurangnya pengetahuan dan khawatir akan kesehatan sang anak.

Selain itu, saat dirinya sudah berusaha menerima kondisi anaknya, Iis menyebutkan bahwa belum tentu lingkungan dapat menerima ABK seperti anaknya.

Seperti kata Iis, saat lingkungan sekitarnya menyepelekan dan mencibir anaknya yang harus mundar mandir berobat ke rumah sakit.

"Kalau sudah seperti ini, apa sih yang diharapkan? Buang-buang uang lah, atau apa lah," kata Iis memeragakan apa yang dikatakan lingkungan sekitar terhadap sang anak.

Namun dari perkataan tersebut, Iis menyebutkan bahwa kata-kata itu yang pada akhirnya menjadi motivasi untuk ia dan keluarga dalam membantu proses penyembuhan Rana.

Hingga sampai usia dewasa saat ini, Rana masih hidup sehat meski tumbuh kembangnya berbeda dari anak-anak lain pada umumnya.

3. Cara membuat anak lain dapat menerima ABK

3. Cara membuat anak lain dapat menerima ABK
Parenting.firstcry.com
Ilustrasi

Rana sendiri merupakan seorang anak yang memiliki kakak dan adik dalam kehidupannya. Meski menjadi ABK dengan CP yang dideritanya, Iis menyebutkan bahwa ia tidak begitu sulit mengajarkan anak lainnya untuk menerima ABK seperti Rana.

Cara Iis membuat anak lainnya dapat menerima Rana adalah dengan melibatkan kedua anak lainnya, seperti mengajak mereka setiap kali Rana berobat ke rumah sakit. Sehingga anak-anak lainnya dapat mengetahui secara langsung dari dokter apa itu CP.

Iis juga membiarkan sang anak bertanya kepada dokter untuk mengetahui lebih banyak seputar penyakit yang diderita saudaranya ini.

Hal ini dilakukan Iis agar kedua anak lainnya dapat keluar dari rasa khawatir dan membangun rasa percaya diri bahwa memiliki saudara seperti Rana itu akan baik-baik saja.

Dengan membuat anak lainnya menerima ABK, maka para orangtua pun menjadi lebih tenang jika meninggalkan sang anak dengan saudaranya untuk bergantian merawat dan menjaga.

Sebab Iis yakin, anaknya menjadi memiliki kemampuan yang sama seperti dirinya karena informasi yang diberikan para dokter.

4. Cara agar anak lainnya tidak memiliki kecemburuan terhadap ABK

4. Cara agar anak lain tidak memiliki kecemburuan terhadap ABK
Popmama.com/Ninda Anisya

Saat fokus orangtua lebih banyak tertuju kepada ABK, ini sering kali menimbulkan rasa cemburu pada anak lainnya.

Dari sini, Iis membagikan tips bagaimana dirinya membagi waktu untuk ketiga anaknya agar tidak terjadi kecemburuan kepada anaknya yang menderita CP.

Iis juga menegaskan kepada para orangtua yang memiliki ABK untuk tidak mengabaikan anak-anak lainnya. Cara yang Iis lakukan adalah dengan membuat jadwal untuk masing-masing anak. 

Ajak anak lainnya untuk pergi dating antara Mama dan anak, tak perlu keluar rumah, Mama bisa menghabiskan waktu khusus tersebut di rumah dengan mendedikasikan seharian waktu Mama dan Papa untuk sang Anak. 

Hal ini agar anak lainnya tetap merasa diperhatikan meski fokus orangtua tetap lebih fokus kepada si Kecil.

Mama juga bisa menjelaskan kepada anak lainnya seperti hal ringan saat melihat Mama menyuapi si Kecil, beri tahu anak bahwa Mama menyuapi saudaranya karena memang dibutuhkan dan bukan berarti Mama lebih menyayangi saudaranya yang itu.

Beri tahu anak bahwa dengan Mama tak menyuapi dirinya, karena Mama percaya dengan kemampuan sang Anak untuk melakukannya sendiri dan tidak terus bergantung.

Berbeda dengan saudaranya yang tidak memiliki kemampuan tersebut.

Dengan saing berkomunikasi dengan anak lainnya, maka anak akan lebih memahami mengapa orangtua lebih fokus kepada saudaranya yang memiliki kebutuhan khusus. Sehingga dapat meminimalisir rasa cemburu anak lainnya.

5. Tips untuk orangtua yang memiliki ABK

5. Tips orangtua memiliki ABK
Dok. Iis soelaeman

Pada sesi berbincang dalam event Popmama Parenting Academy (POPAC) 2020 seputar Cerebral Palsy bersama Iis R. Soelaeman, Iis menyebutkan tips dan saran bagi para Mama lainnya yang juga mengalami nasib serupa seperti dirinya. Berikut diantaranya:

  • Penerimaan diri dari orangtua terhadap kondisi sang anak. Tips satu ini sangat penting, sebab menurut Iis, jika orangtua masih tidak bisa menerima kondisi anaknya, maka akan lebih susah untuk melangkah ke level selanjutnya.
  • Nikmati prosesnya. Mama dan Papa juga perlu menikmati proses tumbuh kembang serta proses penyembuhan anak dengan riang dan jangan menjadikannya beban. Hal ini agar para orangtua juga tidak terlalu merasakan stres saat merawat anak.
  • Membangun support system. Ada kalanya Mama atau Papa merasa lelah dalam merawat ABK, sehingga berikan kepercayaan orang rumah untuk membantu merawat anak. Ajak mereka merawat sesuai dengan kapasitas yang sesuai usia dan kemampuannya.
  • Jangan membandingkan. Tak hanya ABK, anak pada umumnya pun tidak senang jika dibandingkan dengan saudaranya yang lain, Ma. Jadi usahakan untuk bisa membagi rata kasih saya dan waktu terhadap setiap anak yang dimiliki ya!
  • Bergabung dalam komunitas. Setelah membangun Rumah Cerbral Palsy, Iis juga menyebutkan adanya manfaat lain yang dapat membantu orangtua untuk lebih memahami dan saling menguatkan dalam merawat ABK. Sehingga bergabung dalam komunitas yang serupa bisa membantu para orangtua untuk tetap kuat dan semangat merawat anak.  
  • Fokus pada proses penyembuhan. Iis menyebutkan para orangtua untuk selalu fokus pada proses penyembuhan, jangan pada fokus hasil.
  • Menciptakan suasana gembira. Dengan menciptakan hal ini, tentu membuat ABK dan anak lainnya tidak merasa terbebani dan tetap semangat menjalani segala kegiatan.

Nah, itu dia pengalaman serta tips merawat anak penderita Cerebral Palsy a la Iis R. Soelaeman. Jangan lupa untuk menerima apa pun kondisi anak dengan penuh cinta ya, Ma. 

Semoga bermanfaat dan sehat selalu ya untuk Mama dan keluarga di rumah!

Baca juga:

Tanya Ahli

Mulai konsultasi seputar parenting yuk!

Hai Ma, mama mulai bisa bertanya dan berbagi pengalaman dengan ahli parenting.