Sedih Banget, Anak 6 Tahun Ini Sekarat karena Mengidap Alzheimer
“Penyakit orang tua” ini ternyata bisa juga menghampiri anak-anak. Duh, sedihnya…
2 Juli 2018
Follow Popmama untuk mendapatkan informasi terkini. Klik untuk follow WhatsApp Channel & Google News
Hati orangtua mana yang tidak hancur menghadapi kenyataan bahwa anaknya mengalami penyakit parah bahkan sekarat. Itulah yang dialami Jennifer Sarkar yang anaknya mengidap Alzheimer.
Carter Sarkr baru menginjak usia 2 tahun ketika ia didiagnosis penyakit ini. Seketika, hidup Carter berubah, semakin hari, ia semakin kehilangan kemampuannya untuk hidup.
Bagaimana kisah Carter dan perjuangan keluarganya untuk menyembuhkan?
1. Penyakit yang dideteksi saat Carter berusia 2 tahun
Seperti anak-anak lainnya, Carter tumbuh menggemaskan dan aktif. Ketika di usia 2 tahun, ia mulai banyak bicara. Namun Jennifer melihat suatu keanehan. Carter terlihat mengalami kemunduran dalam tumbuh kembangnya. Kemampuannya berbicara, bergerak, dan memorinya seperti terganggu.
Jennifer yang khawatir kemudian membawa Carter ke dokter anak. Dokter juga sepakat dengan Jennifer bahwa Carter mengalami masalah.
Setelah melalui tes medis, diketahui bahwa Carter memiliki kondisi genetik yang disebut sindrom Sanfilippo. Gangguan ini sering juga disebut sebagai alzheimer pada anak.
Sindrom Sanfilippo adalah suatu kelainan di DNA yang menyebabkan enzim untuk mengolah sel yang telah rusak tidak dibuat dengan benar atau tidak dibuat sama sekali. Jika kekurangan enzim tersebut, tubuhnya tidak dapat memecah dan mendaur ulang limbah sel alami sehingga menjadi beracun dan paling berpengaruh pada otak.
Sedihnya, Carter memiliki jenis yang paling parah dari kondisi ini dan tidak mungkin bertahan melewati masa remajanya.
Gejala sindrom ini mulai terlihat ketika Carter baru berusia 2 tahun, kemampuan berbicara dan sosialnya agak terlambat dibandingkan dengan anak-anak lain seusianya. Pada usia 3 tahun, Carter masih belum bisa mengejar ketertinggalan dan ia masih belum mulai potty-train.
Carter telah keluar masuk rumah sakit karena pankreatitis kronis dan harus diberi makan melalui infus selama satu setengah tahun.
2. “Hidupnya tak akan lama lagi”
Pada Maret 2016, dokter semakin memperhatikan perkembangan Carter yang tertunda. Dan pada hari terakhir dari liburan keluarga, Jennifer dan suaminya, Samir, menerima kabar buruk dari dokter.
“Kantor dokter menelepon untuk meminta untuk bertemu kami keesokan harinya. Kami tidak mengharapkan hasil tes hingga Juli jadi kami langsung tahu bahwa mereka menemukan sesuatu. Kami tidak dapat pergi keesokan harinya sehingga saya meminta dokter memberi tahu kami melalui telepon,” kenang Jennifer.
“Tidak ada kata-kata untuk menggambarkan bagaimana rasanya. Dua hari pertama itu sangat sulit. Samir dan aku hampir tidak mengucapkan lebih dari lima kata satu sama lain. Rasanya seperti kita hidup dalam kabut.”
“Anda mendengar anak Anda menderita penyakit ini, penyakit mematikan ini dan tidak ada yang dapat Anda lakukan. Tidak ada orangtua yang harus berurusan dengan itu. Tidak ada orangtua yang harus mengubur seorang anak. ”
Samir menambahkan, “Ketika saya mengetahui bahwa Carter memiliki Sanfilippo, waktu bagai berhenti untuk saya. Semua impian kami, semua gagasan kami tentang apa yang akan dilakukan Carter dengan hidupnya dan waktu yang akan kami habiskan bersama, semuanya terhenti.”
“Istri saya, dia luar biasa. Dia tidak pantas menerima ini. Tidak ada ibu yang layak menerima ini. "
Tetapi pasangan itu segera memutuskan bahwa mereka tidak akan menjadi korban. Mereka belajar dari uji klinis yang dialami Carter, mungkin ribuan anak-anak lain, kesempatan untuk sembuh—dan mereka telah menetapkan target yang sangat ambisius.
Mereka mencoba mengumpulkan $ 1 juta hanya dalam sebulan untuk Yayasan Cure Sanfilippo. Mereka telah mengumpulkan hampir $ 800.000 dalam waktu 3 minggu—selebriti termasuk Madonna dan Cher telah membagikan kisah ini dan sekaligus tautan ke halaman penggalangan dana mereka di media sosial.
Tanpa uji klinis, kesehatan Carter akan cepat memburuk. Saat ini, satu-satunya tanda yang jelas dari penyakit ini adalah kehilangan ingatan dalam jangka waktu tertentu.
"Setiap dua bulan, rata-rata, dia akan memiliki episode di mana dia tidak dapat mengingat di mana dia berada," kata Jennifer.
“Hal ini pernah terjadi dalam perjalanan ke kebun binatang. Carter mencintai binatang dan sangat bersemangat untuk pergi tetapi ketika kami sampai di sana, dia tidak mengenali lingkungan sekitarnya. Carter mulai meminta untuk kembali ke mobil karena pada saat itu dia familiar dengan mobil kami dan dia merasa aman di dalamnya."
“Situasi itu menghancurkan hati saya. Anda mencoba menjelaskan tetapi Anda tahu dia tidak mengerti sehingga Anda hanya melakukan semua yang Anda bisa untuk menghiburnya.”
Jennifer mengatakan bahwa dalam beberapa hal, keadaan Carter membuat hidup sedikit lebih mudah untuknya dan Samir. Kondisi Carter telah membawanya dan suaminya tujuh tahun lebih dekat bersama.
“Saya tidak akan melihat ia bisa mengingat saya. Saya tidak akan mendengar dia menyebut nama saya. Atau jika kita melihat dia tersandung dan kemudian dia harus diletakkan di kursi roda karena kakinya tidak mampu menahan berat badan lagi," Jennifer mengungkapkan ketakutannya.
“Saya tidak dapat membayangkan jika Carter tidak ada lagi di dalam hidup kami karena dia adalah kebanggaan dan sukacita saya. Dia adalah temanku. ”
Apa itu Sindrom Sanfillipo?
Sindrom Sanfillipo atau mucopolysaccharidosis III (MPS III) adalah kelainan langka yang menyerang tempat penyimpanan lysosomal. Akibatnya, tubuh tidak bisa membuang sel yang rusak sehingga sel itu kemudian malah menggerogoti tubuh. Hal ini terjadi karena tubuh kekurangan enzim yang bertugas memecah glycosaminoglycan, suatu protein yang bertugas mengelola sel.
Kelainan ini dinamakan sesuai penemunya, Sylvester Sanfillipo, seorang dokter anak yang menelitinya.
Dalam prakteknya, sindrom ini memiliki empat tingkatan keparahan sakit. Tipe yang dialami Carter adalah tipe D atau yang paling parah.
Tipe ini menyebabkan tubuh melemah, kemampuan mental dan piker berkurang dengan drastis dan kemampuan tubuh untuk mempertahankan hidup menjadi minimal. Dengan kata lain, sindrom ini mematikan dan belum ada obatnya.
Sedih…
