Mengenal Sulthan, Pejuang Intolerance Lactose Galactose Malabsorption
Jadi salah satu penyakit langka, apa itu Intolerance Lactose Galactose Malabsorption?
5 Desember 2022
Follow Popmama untuk mendapatkan informasi terkini. Klik untuk follow WhatsApp Channel & Google News
Sebagai orangtua, tentu Mama ingin agar si Kecil selalu sehat dan tumbuh optimal. Namun, tidak semua bayi lahir dengan kondisi kesehatan yang baik.
Pada beberapa kasus, ada anak yang mungkin harus berjuang melawan gangguan kesehatan atau bahkan memiliki penyakit langka.
Seperti yang dialami Sulthan, anak laki-laki yang kini tengah berjuang melawan salah satu penyakit langka, yaitu Intolerance Lactose Galactose Malabsorption.
Melansir dari instagram resmi Yayasan MPS & Penyakit Langka Indonesia, berikut Popmama.com rangkum perjuangan Sulthan dalam melawan penyakit langka yang dideritanya.
1. Didagnosis sejak usia 1 tahun
Saat ini, usia Sulthan sudah memasuki 5 tahun nih, Ma. Dalam informasi yang dibagikan Yayasan MPS, laki-laki kecil bernama lengkap Mochamad Sulthan Raffaza itu lahir pada 17 Maret 2017.
Ia baru bergabung dengan Yayasan MPS & Penyakit Langka Indonesia pada tahun 2018, atau saat usianya baru memasuki 1 tahun. Saat itu, Sulthan diketahui mengalami diare sampai 20 kali setiap dirinya mengonsumsi makanan yang mengandung gula.
Sampai akhirnya, penyakit yang dialaminya pun berhasil didagnosis oleh dokter melalui konsultasi dengan Prof Damayanti SpA(K), serta melakukan pemeriksaan darah ke Jerman.
Sejak saat itu, si Kecil Sulthan akhirnya bergabung dengan wadah yang mempertemukan para pejuang penyakit langka di Indonesia bersama tim dokter RSCM yang menanganinya.
2. Peran orangtua yang berjuang bersama
Saat bergabung dengan wadah tersebut, Mama dari Sulthan mengaku terharu karena dirinya bisa berbagi cerita dan saling memberi semangat kepada sesama pengidap penyakit langka lainnya. Pasalnya, tidak hanya Sulthan, ada banyak anak-anak yang juga harus berjuang melawan penyakit langka yang dideritanya.
Sebagai orangtua, mereka memiliki peran penting dalam memberikan perhatian, cinta, dan kasih sayang sepenuhnya untuk Sulthan. Sementara untuk perawatan, Sulthan terus berkonsultasi dengan Prof Damayanti dan menghindari konsumsi makanan mengandung gula serta konsumsi susu galactomin 19.
Yayasan MPS & Penyakit Langka Indonesia sendiri merupakan wadah bertemunya para pejuang penyakit langka di Indonesia. Sebagai Mama dari Sulthan, dirinya berharap pemerintah dapat mempermudah pemberian obat dan susu secara gratis bagi masyarakat yang tidak mampu.
“Semoga untuk anak-anak penyakit langka cepat terdiagnosa dan cepat tertolong, serta fasilitas pemeriksaan darah cepat tersedia di Indonesia,” lanjut Mama dari Sulthan seperti dikutip dalam akun media sosial Penyakit Langka Indonesia.
3. Mengenal Intolerance Lactose Galactose Malabsorption
Intolerance Lactose Galactose Malabsorption adalah kelainan metabolisme bawaan yang menjadi salah satu penyakit langka yang diderita oleh Mochamad Sulthan Raffaza.
Mengutip dari Rare Disease, Penyakit ini disebabkan karena usus halus yang tidak mampu menyerap dan menggunakan glukosa dan galaktosa (gula sederhana). Kondisi ini ditandai dengan ketidakmampuan memecah gula dalam susu (laktosa).
Laktosa yang tidak berhasil diserap kemudian tetap berada di dalam usus dan menyebabkan gejala, seperti diare, kembung, nyeri kram, mual, dan perut kembung.
Penyakit langka ini bisa didiagnosis dengan menguji gen untuk mencari adanya perubahan berbahaya. Diagnosis juga dapat dikonfirmasi melalui pembatasan gula diet (glukosa, galaktosa, sukrosa, dan laktosa) untuk melihat apakah gejalanya berhenti atau tidak.
Perawatan yang dilakukan adalah dengan menghindari konsumsi susu, produk susu, dan makanan yang mengandung glukosa dan galaktosa. Penderita Intolerance Lactose Galactose Malabsorption juga perlu mengikuti diet rendah glukosa dan rendah galaktosa sesuai anjuran ahlinya.
Itu dia informasi mengenal Sulthan, satu dari sekian banyak anak Indonesia yang berjuang melawan penyakit langka yang dideritanya. Meskipun memiliki penyakit langka, orangtuanya terus memberikan dukungan dan kasih sayang sepenuhnya agar Sulthan dapat tetap tumbuh optimal seperti anak-anak seusianya.
Kita doakan bersama semoga Sulthan dan seluruh anak-anak Indonesia lain yang tengah berjuang melawan penyakit yang mereka derita ya, Ma.
Baca juga:
- Viral, Kisah Perjuangan Balita Melawan Penyakit Langka Kawasaki
- 7 Penyakit Langka pada Anak Balita, Orangtua Wajib Tahu
- Spinocerebellar Ataksia, Penyakit Langka dalam Film "1 Litre of Tears"
