Joanna Alexandra: Support System Itu Penting Dalam Membesarkan Anak

Ada beberapa penyakit yang dialami oleh baby Zio. Mungkin perlu kesabaran ekstra bagi orangtua yang mengalami kondisi serupa. Termasuk Joanna, begitu pun yang ia ceritakan. Inilah yang dialami baby Zio.

• Club foot atau kaki bengkok
• Laringomalasia, tulang rawan yang lemah ini bisa menutupu laring pasa saat bayi menarik napas. Sehingga bisa terdengan suara yang berisik saat bayi bernapas. Biasanya terjadi pada anak usia di bawah 2 tahun.
• Ada tulang belakang yang lebih kecil dari yang lainnya. Ini sama sekali tidak ada hubungannya dengan keterlambatan Zio bisa angkat kepala. Hanya Zio tetap butuh terapi.

Nama penyakit baby zio secara keseluruhan disebut Campomelic Dysplasia (CMD).

Menurut laman rarediseases.info.nih.gov, Campomelic Dysplasia adalah kelainan genetik langka yang ditandai dengan membungkuk tulang panjang dan banyak fitur kerangka dan ekstraskeletal lainnya. Hal ini sering mematikan pada masa neonatal karena insufisiensi pernafasan, namun tingkat keparahan penyakitnya bervariasi, dan beberapa pasien bertahan sampai dewasa.

Nama ini berasal dari kata campto dalam bahasa Yunani, yang berarti bengkok, dan kata melia, yang berarti tungkai.

Bentuk penyakit yang tidak lazim dengan tidak adanya anggota badan yang tertekuk disebut, displasia campomelic acampomelic (ACD) secara umum, dan ditemukan pada sekitar 10 persen pasien, terutama yang bertahan pada masa neonatal.

Itulah penjelasan dari penyakit baby Zio, anak keempat Joanna Alexandra.

Pas Zio pulang ke rumah memakai sepatu khusus untuk clab foot atau kaki bengkok. Keterangan dokternya Zio, "Tulang bayi itu masih lunak, masih fleksibel jadi secepat mungkin ditangani"

Akhirnya seminggu sekali ganti gips, sampai akhirnya umur 2 bulan kakinya bentuknya bisa normal lagi. Setelah ganti gips rutin, akhirnya normal lagi dan pakai sepatu khusus, sepatu ini dipakai sampai Zoi 4 tahun.

"Makanya aku nggak pernah beli sepatu-sepatu buat dia, pakai sepatu aja," kata Joanna.

"Dirawat awalnya karena batuk pilek, tapi lendirnya terlalu banyak sampai inhalasi nggak cukup. Ada infeksi di bagian bronkiolitis dan akhirnya dirawat 6 hari. Setelah pulang dari rumah sakit, tapi masih terdengan suara grok grok di pernapasannya, akhirnya aku cek ke THT, ternyata baru ketauan kalau Zio terkena laringo malasia.

"Bagian ototnya Zio ada yang kurang kokoh saat kita napas bagian itu seharusnya diem, nah kalau Zio napas jadi bunyi grok grok grok karena ototnya nggak kokoh. Selain itu saat baby Zio minum susu kadang suka salah masuk ke jalan napas."

"Biasanya kalau orang dewasa tersedak akan segera batuk secara refleks, sedangkan baby Zio ini nggak batuk. Makanya pakai selang supaya minum susunya bisa langsung masuk ke saluran pencernaan."

"Puji Tuhan, penyakit Laringo Malasia saat ini sudah sembuh," ucap Joanna dengan wajah terseyum.

"Zio beruntung terkena Laringo Malasia yang ringan, bisa sembuh asalakan rajin terapi. Semakin kuat ototnya, nantinya semakin sehat. Seminggu 3 kali fisioterapi, di rumah juga di terapi."

"Support system yang utama bagi seorang istri adalah suami. Jadi komunikasi dengan suami itu harus super lancar. Kalaupun ada miskom sedikit aja bisa langsung berantakan kegiatan dalam sehari. Memang suami tetap jadi prioritas meski memiliki banyak anak supaya hubungan dengan suami tetap selalu baik-baik dan saling mendukung untuk mengurus anak-anak."

"Aku bekerja di dunia hiburan dan waktunya nggak harus 9 to 5 setiap hari. Aku nggak kebayang kalau kerjaan aku ini ada jam kerjanya seperti itu. Jadi setiap hari aku benar-benar membicarakan ke suami aku apa rencana kita esok hari, apa saja kegiatannya. Nanti diatur semuanya mulai dari antar jemput anak sekolah, antar Zio terapi, antar les anak dan lainnya. Kalau nggak rukun sama suami akan susah juga mengerjakan semua serba sendiri."

Salah satu komunitas yang masuk ke dalam lingkar support system Joanna Alexandra adalah Komunitas Pejuang ASI Indonesia.

"Biasanya komunitas suka mengadakan acara, kalau bisa aku datang. Kadang aku juga jadi pembicara untuk acara komunitas. Salah satunya Komunitas Pejuang ASI Indonesia."

"Beberapa bulan lalu aku dihubungi dan ditawarkan menjadi duta untuk yayasan tersebut. Aku merasakan dengan lahirnya Zio memang membukakan banyak pintu untuk aku. Dengan kondisinya dia mungkin ada kesulitan finansial tapi dengan adanya baby Zio malah banyak pintu berkat yang terbuka. Aku bertemu dengan banyak dokter dan orang-orang yang baik. Aku juga senang sekali bisa menjadi duta untuk penyakit lanka."

"Biasanya kita banyak berkumpul dengan orangtua yang juga mempunyai anak dengan kebutuhan khusus. Seperti beberapa waktu lalu aku juga terlibat saat membuat surat perjanjian mengenai obat atau susu untuk anak berkebutuhan khusus agar tidak dipersulit saat mau masuk ke Indonesia sama pemerintah karena harganya sangat mahal."

"Hal ini sangat jadi beban untuk masyarakat kalau biaya cukainya juga mahal dan prosesnya dipersulit. Itulah yang Joanna senang dari Yayasan MPS ini, kita sama-sama memperjuangkan untuk  orangtua yang memiliki nasib yang sama."

"Tetap kuat, mungkin suami kepala keluarga tapi istri itu adalah penopangnya. Sebagai perempuan kita hharus yakin kalau kita kuat. Anak adalah pemberian Tuhan, kalau sudah diberikan Tuhan, kita harus percaya sama Tuhan dan jangan terlalu khawatir, pasti Tuhan yang membantu untuk semuanya. Yang terpenting kita berdoa, berusaha dan percaya kepada Tuhan, kita jalani saja."