Fakta Moebius Syndrome yang Harus Mama Ketahui Sejak Bayi Lahir

Moebius Syndrome sangat jarang terjadi. Insiden pastinya tidak diketahui, namun beberapa perkiraan menyatakan ada 2 sampai 20 kasus per juta kelahiran. Nama penyakit ini diambil dari penemunya Paulus Julius Mobius, seorang ahli saraf yang pertama kali menjelaskan penyakit langka ini pada tahun 1888.

Diperlukan tenaga ahli seperti tim dokter untuk mengobati sindrom Moebius dalam mengatasi gejala, termasuk langit-langit mulut sumbing, mata juling, kesulitan makan, berbicara, dan mendengar atau mengendalikan ekspresi wajah.

Bayi dengan sindrom Moebius sering mengalami kesulitan menggerakkan wajah mereka. Misalnya, mereka mungkin tidak dapat tersenyum, mengerutkan kening, mengangkat alis, atau menutup kelopak mata. 

Dalam hal ini, si Kecil mungkin juga mengalami kesulitan makan. Beberapa anak dengan sindrom Moebius juga memiliki perkembangan abnormal pada anggota badan atau otot dada.

Terkadang sindrom ini berkaitan dengan mutasi pada gen tertentu, tetapi biasanya terjadi secara sporadis (tidak ada alasan atau hubungan keluarga yang diketahui). Meskipun begitu, diketahui bahwa sindrom ini tidak bersifat progresif, artinya tidak memburuk dari waktu ke waktu. 

Moebius membuat seseorang tidak memiliki kemampuan untuk membentuk ekspresi wajah, termasuk tersenyum, mengerutkan kening, mengangkat alis, mengerutkan bibir atau menutup mata.

Beberapa spesialis dan prosedur, seperti 'operasi senyum', dapat membantu. Bedah rekonstruktif pun diyakini dapat membantu mengatasi perbedaan wajah, anggota tubuh, dan rahang pada penderita Moebius agar bisa mendapatkan ekspresi wajah yang normal.

Tanda dan gejala sindrom Moebius sangat bervariasi, tergantung pada saraf kranial mana yang terpengaruh. Dilansir dari my.clevelandclinic.org, tanda-tanda fisik yang terjadi dan dapat dilihat adalah seperti:

• Celah langit-langit (pembukaan abnormal di langit-langit mulut).
• Mata juling (strabismus).
• Cacat pada tangan dan kaki (kaki pengkor, jari berselaput, jari tangan atau kaki hilang).
• Kelumpuhan wajah (facial palsy).
• Dagu kecil (mikrognatia).
• Mulut kecil (mikrostomia).
• Lidah yang pendek atau berbeda bentuk.
• Otot dada yang kurang berkembang.
• Otot tubuh terasa lunak dan lemah (hipotonia)

Sindrom mobius dapat menyebabkan masalah pada hal-hal berikut, antara lain:

• Berbicara
• Pendengaran
• Pernapasan
• Mata kering
• Makan (kesulitan mengisap atau menelan)
• Melihat ke arah yang sama dengan kedua mata
• Menutup kelopak mata (seperti berkedip atau bahkan tidur)
• Membuat dan menjaga kontak mata
• Menggerakkan mata ke depan dan ke belakang (sisi ke sisi, terutama ke luar)
• Mengerucutkan bibir
• Menaikkan alis
• Tersenyum atau mengerutkan kening
• Perkembangan gigi (gigi hilang atau bengkok)

Tidak ada obat untuk sindrom Moebius, tetapi beberapa treatment dapat memperbaiki atau mengurangi beberapa tanda dan gejala, seperti :

• Lensa kontak untuk melindungi dan memperbaiki mata
• Obat tetes mata sebagai pelumas
• Metode Ponseti untuk kaki pengkor, yang melibatkan serangkaian gips
• Belat, kawat gigi dan prostesis (bagian tubuh buatan) untuk anggota badan
• Berbagai operasi

Dalam hal ini, penyedia layanan kesehatan dapat melakukan tes untuk menyingkirkan penyebab lain dari kelemahan atau kelumpuhan wajah. Operasi seperti smile surgery nyatanya banyak membantu si Bayi yang terkena Moebius. 

Selama prosedur ini, dokter ahli bedah akan mengambil otot dari paha, menanamkannya di bagian wajah dan menghubungkannya ke otot dan saraf wajah lainnya untuk dapat melakukan gerakan wajah, termasuk tersenyum dan makan, berbicara, kepercayaan diri, dan memiliki senyum yang simetris.

Semoga informasi mengenai fakta moebius syndrome yang membuat si Kecil tidak ekspresif dapat membantu Mama yang sedang mengalaminya. Sehat selalu!