Anak Oki Setiana Dewi Idap Sindrom Prader-Willi, Ini Sejumlah Faktanya

Sindrom ini salah satu kelainan genetik langka lho!

1 April 2021

Anak Oki Setiana Dewi Idap Sindrom Prader-Willi, Ini Sejumlah Faktanya
Instagram.com/okisetianadewi

Aktris Oki Setiana Dewi mengumumkan kepada penggemarnya pada Rabu (30/3/2021) bahwa anak keempatnya, Sulaiman mengidap Prader-Willi Syndrome. Menurut penelitian, sindrom ini termasuk langka karena hanya terjadi pada 1 dari 10.000-30.000 kelahiran di seluruh dunia.

"Hari ini bertemu tim dokter yang akan menangani @sulaimanaliabdullah ke depannya. Hari ini air mata saya kembali menetes. Bukan karena Sulaiman dinyatakan mengidap Prader Wili Sindrom , melainkan karena terharu karena kebaikan Allah yang luar biasa," ujar kakak kandung Ria Ricis itu.

Sebagai informasi, Sindrom Prader-Willi adalah kelainan genetik yang menyebabkan gangguan pada fisik, mental, dan perilaku penderita.

Berikut Popmama.com rangkum berita anak Oki Setiana Dewi yang menderita Sindrom Prader-Willi dan fakta mengenai kelainan genetik langka tersebut.

1. Oki Setiana Dewi tetap tegar dengan keadaan sang Anak

1. Oki Setiana Dewi tetap tegar keadaan sang Anak
Instagram.com/okisetianadewi

Meski anaknya didiagnosis mengalami Sindrom Prader-Willi Oki tampak sangat tegar di setiap postingannya yang mengabarkan kondisi terbaru Sulaiman. Ia tetap berpikir positif dan melakukan segala usaha untuk anak keempatnya itu.

"Terharu karena Allah kirimkan dokter-dokter baik hati yang menyemangati saya dan menentramkan saya bahwa beliau-beliau ini mengatakan akan terus mendampingi saya dan Sulaiman ke depannya," ujar Oki di Intagramnya. 

Lewat unggahan itu, ia sangat berterima kasih dengan usaha para dokter yang membantunya dan Sulaiman. Oki sendiri menyebut hanya bisa mendoakan agar dokter yang menangani Sulaiman juga selalu diberi kesehatan.

Editors' Picks

2. Gejala Sindrom Prader-Willi pada bayi

2. Gejala Sindrom Prader-Willi bayi
Freepik

Sindrom Prader-Willi ini bisa menyebabkan kelainan fisik, kecerdasan, hingga gangguan hormon. Kelainan ini akan berubah seiring sang Anak bertumbuh dewasa. 

Pada bayi, gejala Sindrom Prader-Willi bisa dikenali sejak bayi lahir lho. Berikut beberapa ciri-cirinya, tapi untuk lebih memastikan tentu butuh diagnosis dari dokter ya.

  • Kelainan bentuk wajah, misalnya ukuran mata tidak simetris satu sama lain. Bisa juga ukuran bibir yang cenderung turun seperti cemberut atau pelipis yang sempit.
  • Penis atau testikel bayi laki-laki lebih kecil. Lalu, testisnya tidak turun ke buah zakar. Sementara itu, bagi perempuan klitoris atau labia minoranya berukuran lebih kecil.
  • Memiliki otot-otot yang lemah, misalnya kemampuan menyedot ASI yang buruk hingga tidak bisa merespons rangsangan. Lalu, suara tangisannya pun terdengar lemah.

3. Penyebab bayi mengidap Sindrom Prader-Willi

3. Penyebab bayi mengidap Sindrom Prader-Willi
Pexels/fotios-photos

Sindrom Prader-Willi disebabkan oleh kesalahan pada satu atau lebih gen. Dikutip dari Rare Diseases, masalah pada sindrom ini terletak pada gen di wilayah kromosom 15 tertentu. Selain gen yang berhubungan dengan karakteristik seks, seluruh gen manusia berpasangan, yaitu satu salinan yang diwarisi dari Papa (gen paternal) dan satu salinan yang diwarisi dari sang Mama (gen maternal).

Untuk sebagian besar jenis gen, jika misalnya satu salinan aktif atau diekspresikan, maka salinan lainnya juga akan diekspresikan, meski beberapa jenis gen bertindak sendiri-sendiri merupakan hal yang normal.

Sebanyak 75 persen orang dengan sindrom ini kehilangan gen sang Papa pada kromosom 15 atau tidak berfungsi dengan normal. Anomali genetik ini mengubah cara kerja hipotalamus. Ketika ada gangguan akan menyebabkan gangguan perkembangan dan fungsi kelenjar hipotalamus itu yang memiliki peran penting untuk mengatur pelepasan hormon.

Hipotalamus yang tidak berfungsi dengan normal bisa menyebabkan gangguan pada pola makan dan tidur, suasana hati, pertumbuhan, perkembangan organ seksual, serta pengaturan suhu tubuh.

Sementara itu 25 persen kasus lainnya disebabkan oleh seseorang yang hanya mewarisi dua salinan kromosom 15 dari Mama. Di mana harusnya setiap orang memiliki satu salinan dari masing-masing gen orangtua. Kasus ini disebut Disomy Uniparental Maternal.

4. Periksa ke dokter untuk memastikan Sindrom Prader-Willi pada anak

4. Periksa ke dokter memastikan Sindrom Prader-Willi anak
Pexels/tatiana-syrikova

Bagi Mama yang memiliki keluarga sedarah dan memiliki Sindrom Prader-Willi, maka segara konsultasikan sejak bayi dalam kandungan dengan dokter. Ini bertujuan untuk mengetahui kemungkinan pada janin dan mengatasinya.

Dengan saran dokter, Mama juga bisa melakukan skrining kehamilan yang meliputi tes darah, USG, dan pemeriksaan gen. Sebaiknya selama kehamilan Mama dan Papa sama-sama melakukan kontrol rutin ke dokter. Ini bertujuan untuk mengetahui perkembangan bayi dan kemungkinan penyakit penyerta lain yang bisa mengganggu kehamilan. 

Itulah tadi informasi mengenai anak Oki Setiana Dewi yang mengidap Sindrom Prader-Willi. Semoga Sulaiman selalu dilindungi oleh Allah SWT serta mendapat penanganan yang tepat dan Mama Oki Setiana Dewi tetap kuat ya!

Baca juga:

Tanya Ahli

Mulai konsultasi seputar parenting yuk!

Hai Ma, mama mulai bisa bertanya dan berbagi pengalaman dengan ahli parenting.