Setiap bayi memiliki proses tumbuh kembang yang berbeda-beda. Dalam beberapa kasus, bayi dapat terlahir dengan kondisi bawaan yang memerlukan perhatian khusus, salah satunya Moebius syndrome.
Kelainan neurologis langka ini memengaruhi saraf yang mengendalikan ekspresi wajah dan pergerakan mata.
Untuk menambah pemahaman Mama mengenai kondisi ini, berikut Popmama.com merangkum informasi seputar apa itu Moebius syndrome dikutip dari Cleveland Clinic di bawah ini.
Moebius syndrome adalah kelainan neurologis bawaan yang terjadi ketika saraf kranial tidak berkembang dengan baik selama kehamilan.
Kondisi ini terutama memengaruhi saraf keenam yang mengatur pergerakan mata dan saraf ketujuh yang mengendalikan ekspresi wajah.
Akibatnya, bayi dapat mengalami kelemahan atau kelumpuhan otot wajah sehingga sulit tersenyum, mengerutkan dahi, atau mengangkat alis. Pergerakan mata juga dapat terganggu.
Kondisi ini sangat langka, dengan perkiraan 2–20 kasus pada setiap satu juta kelahiran.
Meski belum dapat disembuhkan, sebagian besar penderita memiliki harapan hidup normal. Penanganan yang tepat dapat membantu mengatasi gejala dan meningkatkan kualitas hidup.
Gejala Moebius syndrome bervariasi, tergantung saraf dan otot yang terdampak. Berikut beberapa gejala yang dapat dialami si Kecil:
Kesulitan menunjukkan ekspresi wajah. Bayi mungkin tidak dapat tersenyum, mengerutkan dahi, atau mengangkat alis.
Gangguan menyusu dan menelan. Kelemahan otot membuat bayi kesulitan menyusu langsung maupun minum dari botol.
Kesulitan menutup mata. Sebagian bayi tidak dapat menutup kelopak mata sepenuhnya, bahkan saat tidur.
Mata juling (strabismus). Posisi kedua mata tidak sejajar akibat gangguan otot penggerak mata.
Pergerakan mata terbatas. Si Kecil mungkin kesulitan menggerakkan satu atau kedua mata ke samping.
Celah langit-langit mulut (cleft palate). Kelainan ini dapat memengaruhi proses makan dan bicara.
Kelainan tangan dan kaki. Misalnya, kaki pengkor (clubfoot), jari menyatu, atau jari yang tidak terbentuk sempurna.
Gangguan perkembangan. Beberapa bayi mengalami keterlambatan perkembangan, penurunan tonus otot (hipotonia), atau gangguan pendengaran.
Kelainan rahang dan gigi. Si Kecil dapat memiliki rahang bawah yang kecil (micrognathia), susunan gigi tidak teratur, atau gigi yang hilang.
Kondisi penyerta. Moebius syndrome dapat ditemukan bersamaan dengan sindrom Poland atau gangguan spektrum autisme pada sebagian penderita.
Tidak semua bayi mengalami gejala yang sama. Pemeriksaan dokter diperlukan untuk mengetahui kondisi dan kebutuhan perawatan si Kecil.
Penyebab pasti Moebius syndrome belum diketahui. Kondisi ini berkaitan dengan gangguan perkembangan saraf kranial selama kehamilan, terutama saraf yang mengendalikan ekspresi wajah dan pergerakan mata.
Beberapa faktor yang diduga berperan meliputi:
Mutasi genetik. Perubahan gen tertentu diduga dapat memengaruhi perkembangan saraf kranial.
Gangguan aliran darah atau kekurangan oksigen. Berkurangnya pasokan darah atau oksigen ke batang otak selama perkembangan janin diduga dapat berperan.
Paparan zat tertentu selama kehamilan. Beberapa penelitian mengaitkan paparan obat-obatan tertentu atau zat seperti kokain dengan gangguan aliran darah. Namun, kaitannya dengan Moebius syndrome belum dipastikan sebagai penyebab langsung.
Penelitian lebih lanjut masih diperlukan untuk memahami penyebab kondisi langka ini.
Dokter mendiagnosis Moebius syndrome melalui pemeriksaan fisik dan pengamatan terhadap gejala yang dialami si Kecil.
Tanda yang menjadi pertimbangan antara lain kelemahan atau kelumpuhan otot wajah sejak lahir yang tidak semakin memburuk serta keterbatasan menggerakkan satu atau kedua mata ke arah luar atau ke samping.
Sementara itu, gerakan mata ke atas dan ke bawah umumnya masih dapat dilakukan.
Dokter juga dapat melakukan pemeriksaan tambahan untuk menyingkirkan kondisi lain dengan gejala serupa.
Jika Mama melihat si Kecil kesulitan menyusu, tidak dapat menutup mata dengan baik, atau mengalami keterbatasan gerakan mata sejak lahir, konsultasikan kondisinya kepada dokter.
Moebius syndrome belum dapat disembuhkan. Namun, operasi dan terapi dapat membantu mengatasi gejala serta mendukung tumbuh kembang si Kecil.
Jenis penanganan disesuaikan dengan kondisi dan kebutuhan masing-masing bayi.
Beberapa prosedur yang dapat dilakukan meliputi:
Operasi celah langit-langit. Memperbaiki celah pada langit-langit mulut yang dapat mengganggu proses makan dan bicara.
Operasi rekonstruksi ekspresi wajah (facial reanimation surgery). Memindahkan otot dari bagian tubuh lain ke wajah untuk membantu si Kecil tersenyum dan membentuk ekspresi tertentu.
Operasi mata juling. Menyesuaikan otot mata agar posisinya lebih sejajar dan kedua mata dapat bekerja bersama dengan lebih baik.
Selain operasi, si Kecil dapat menjalani beberapa terapi berikut:
Fisioterapi. Membantu meningkatkan kekuatan otot dan mengembangkan keterampilan motorik kasar, termasuk berjalan.
Terapi wicara. Membantu mengatasi gangguan menyusu dan menelan pada bayi serta mendukung perkembangan bicara dan bahasa seiring bertambahnya usia.
Metode Ponseti. Menggunakan peregangan dan gips untuk menangani kaki pengkor.
Terapi okupasi. Membantu mengembangkan keterampilan motorik halus, koordinasi, pemrosesan sensorik, dan kemampuan melakukan aktivitas sehari-hari.
Penanganan gangguan pendengaran. Membantu si Kecil mengatasi masalah pendengaran sesuai kebutuhannya.
Dukungan kesehatan mental. Membantu si Kecil menghadapi kecemasan, depresi, atau masalah kepercayaan diri seiring pertumbuhannya.
Perawatan yang melibatkan dokter dan tenaga kesehatan terkait dapat membantu memenuhi kebutuhan si Kecil secara menyeluruh.
Selain memengaruhi kondisi fisik, Moebius syndrome dapat menimbulkan tantangan dalam interaksi sosial dan kesehatan mental seiring bertambahnya usia.
Keterbatasan ekspresi wajah dapat membuat penderita kesulitan menyampaikan emosi melalui komunikasi nonverbal.
Akibatnya, orang lain mungkin keliru menganggap mereka tidak peduli atau tidak memahami perasaan orang lain, padahal kondisi tersebut tidak berarti mereka kehilangan emosi atau empati.
Gangguan bicara dan perbedaan penampilan juga dapat memicu kesalahpahaman, termasuk anggapan keliru mengenai kemampuan intelektual.
Pengalaman penolakan sosial dapat membuat sebagian penderita merasa kesepian atau menarik diri dari lingkungan.
Dalam jangka panjang, pengalaman tersebut dapat meningkatkan risiko kecemasan, depresi, dan rendahnya kepercayaan diri.
Karena itu, dukungan keluarga, lingkungan yang inklusif, dan pendampingan psikologis jika diperlukan berperan penting dalam menjaga kesejahteraan si Kecil.
Itulah penjelasan mengenai Moebius syndrome. Meski belum dapat disembuhkan, penanganan yang tepat dapat membantu si Kecil menjalani aktivitas sehari-hari dengan lebih baik.