5 Bayi Artis yang Lahir dengan Penyakit Langka, Tumbuh Kuat!

Kelahiran anak kembar yakni Bima dan Tatjana di kehidupan Cynthia Lamusu sangat membahagiakan. Ia dan suaminya, Surya Saputra menanti cukup lama untuk kehadiran buah hati.

Keduanya lalu diberkahi anak kembar dari program bayi tabung. Namun, saat keduanya lahir salah satu anaknya yakni Bima harus menghadapi penyakit langka.

Si Kecil bernama lengkap Atharva Bimasena Saputra itu lahir di usia prematur saat 33 minggu. Gangguan yang dialami Bima bernama ROP atau retinopati prematuritas.

Mengutip dari Mayo Clinic, Retinopathy of Prematurity (ROP) adalah gangguan mata yang berpotensi membutakan. Data dari National Eye Institute, ada sekitar 28 ribu dari 3,9 juta bayi yang lahir di Amerika setiap tahunnya yang kurang dari 1247 gram. Di mana 14-16 ribu dari bayi ini terkena ROP dalam tingkat tertentu.

Penyakit ini dapat membaik dan tidak meninggalkan kerusakan permanen dalam kasus ROP ringan. Sekitar 90 persen dari semua bayi dengan ROP berada dalam kategori ringan dan tidak membutuhkan pengobatan.

Namun, para bayi dengan penyakit yang lebih parah dapat terkena gangguan penglihatan atau bahkan kebutaan. Perkiraan sekitar 1.100-1.500 bayi di dunia setiap tahunnya terkena ROP yang cukup parah sehingga membutuhkan pengobatan medis.

Bayi kedua Dede Sunandar yang bernama Ladzan Syafiq Sunandar rupanya memiliki penyakit langka. Putra komedian yang satu ini mengidap sindrom Williams.

Sindrom yang satu ini membuat cacat intelektual ringan hingga sedang. Biasanya pula bayi yang lahir dengan sindrom ini memiliki gangguan yang berada di jantung dan pembuluh darah.

Penyebab sindrom Williams adalah adanya mutasi genetika. Sekitar 25 gen pada kromosom 7 hilang mengakibatkan gangguan perkembangan pada sejumlah organ tubuh anak sejak dalam kandungan.

Data dari National Institute of Neurological Disorders and Stroke menyatakan bahwa mutasi genetik akibat faktor eksternal dari paparan bahan kimia berbahaya. Namun, sindrom dari beberapa kasus terjadinya sindrom ini bisa karena faktor keturunan.

Selain kemungkinan diwariskan dari orangtua, orang yang mengalami Williams syndrome juga dapat menurunkan ke anaknya dengan peluang sebesar 50 persen.

Mengutip situs Williams Syndrome Association, sindrom ini bisa dikatakan langka. Terdapat sekitar 1 dari 7.500 hingga 10.000 anak atau bayi yang mengalaminya.

Kelahiran putra bungsu Oki Setiana Dewi saat itu sangat menantang. Ketika lahir, Sulaiman Ali Abdullah sempat gagal napas. Karena perlu dipantau, ia pun lalu harus dirawat di ICU untuk sementara waktu.

Belakangan setelah itu diketahui kalau si Kecil ternyata memiliki sindrom Prader Willi. Sindrom yang satu ini mengganggu fisik, mental dan perilakunya. Oki menjelaskan kalau bayi yang memiliki sindrom ini juga punya dorongan makan yang kuat.

Anak bungsu dari kakak Ria Ricis tersebut mengidap kondisi langka sejak lahir dengan proses caesar pada November 2020 lalu.

Sindrom ini adalah kelainan genetik langka yang disebabkan karena adanya perubahan genetik pada wilayah kromosom 15 dan bisa mengganggu fungsi normal bagian otak yang disebut hipotalamus.

Tantangan untuk mengasuh anak juga mesti dialami oleh Joanna Alexandra. Anak bungsunya, Zio memiliki penyakit genetik langka Campomelic Dysplasia (CMD).

Penyandang CMD biasanya tidak bisa bertahan hidup saat usia neonatal karena mengalami kelainan perkembangan kerangka, sistem reproduksi, dan bagian tubuh lain. Namun, si Kecil bernama Ziona Eden Alexandra membuktikan bahwa dia mampu menunjukkan perkembangan yang positif.

Penyakit langka ini membuat organ-organ dalam Ziona tumbuh berbeda dan lebih lambat dari anak pada umumnya. Selain CMD, Ziona juga mengalami Congenital Talipes Equinovarus (CTEV) atau clubfoot, yakni kondisi bawaan lahir di mana kaki bayi menekuk ke arah dalam.

Ziona lahir pada 24 Mei 2017 lalu, sejak didiagnosis Joanna setia mendampinginya menjalani pengobatan dan terapi. Bangganya, Joanna tak mau menutupi penyakit buah hatinya ini.

Pemeran dari serial drama Grey's Anatomy, Caterina Scorsone pun menceritakan tentang kondisi buah hatinya, Pippa. Rupanya si Kecil lahir dengan mengidap down syndrome atau sindrom Down.

Kesaksian ini diungkapkan lewat wawancara dari majalah People, tepat saat usia si Kecil 4 tahun. Ketika Pippa lahir dengan kondisi itu, Caterina mengaku sempat takut.

Ia tidak tahu menahu dan kurang informasi tentang sindrom tersebut. Satu hal yang ia ketahui, semua orangtua tidak mau anaknya memiliki sindrom ini.

Namun, ketika melihat anaknya tumbuh besar, perspektif Caterina berubah. Kini ia memandang anaknya itu sebagai sosok yang sempurna melengkapi kehidupannya. Duh, bangga banget, ya, jadi Pippa punya mama seperti Caterina Scorsone!

Itulah tadi bayi artis yang lahir dengan penyakit langka. Wah, inspiratif banget para mama dan papa dari bayi-bayi spesial titipan Tuhan ini, ya.