8 Tantangan Orangtua di Indonesia dalam Menangani Anak dengan Autisme
Festival Peduli Autisme 2026 di Depok menyoroti tantangan besar orangtua anak autistik, mulai dari akses layanan terbatas hingga stigma sosial yang masih kuat di masyarakat.
Dr. Dante dan dr. Arifianto menekankan pentingnya diagnosis dini, edukasi valid, serta lingkungan inklusif agar anak autistik mendapat hak dan dukungan perkembangan yang setara.
Diskusi menegaskan perlunya kolaborasi antara orangtua, tenaga kesehatan, masyarakat, dan pemerintah untuk memperluas akses terapi, pendidikan inklusif, serta menghapus diskriminasi terhadap disabilitas.
Dalam rangka memperingati World Autism Awareness Day 2026, Festival Peduli Autisme 2026 digelar pada Sabtu, 4 April 2026 di Pesona Square, Depok. Mengusung tema “Bangga Membersamai Autistik: Dari Rumah, ke Sekolah, hingga Masyarakat”, acara ini menghadirkan ruang edukasi publik sekaligus diskusi mengenai realita yang dihadapi keluarga anak autistik di Indonesia.
Salah satu sesi talkshow bertajuk Ruang Cerita dan Realita Autisme menghadirkan Dr. Dante Rigmalia, M.Pd selaku Ketua Komisi Nasional Disabilitas (KND) RI dan dr. Arifianto, Sp.A(K) selaku Ketua IDAI Jakarta Timur. Dalam sesi tersebut dibahas berbagai tantangan yang masih dihadapi orangtua, mulai dari akses layanan hingga stigma sosial yang masih kuat di masyarakat.
Dr. Dante juga menekankan bahwa pentingnya lingkungan inklusif bagi anak disabilitas. Menurutnya, sering kali bukan individu disabilitas yang tidak mampu, tetapi lingkungan yang belum menyediakan akses yang layak. Ia juga menyoroti pentingnya peran orangtua dalam melakukan advokasi agar anak mendapatkan hak yang setara.
Berikut 8 tantangan orang tua dalam menangani anak dengan autisme di Indonesia yang Popmama.com rangkum dari diskusi tersebut.
1. Akses penanganan autisme masih terbatas
Salah satu tantangan terbesar yang dihadapi orang tua adalah keterbatasan akses layanan penanganan autisme. Berdasarkan pemaparan dalam diskusi, lebih dari 80 persen masyarakat yang masih mengalami kesulitan mendapatkan layanan yang tepat.
Hal ini disebabkan oleh keterbatasan tenaga ahli, fasilitas terapi yang belum merata, serta sistem rujukan yang belum berjalan optimal. Akibatnya, banyak orangtua harus mencari alternatif sendiri, bahkan berpindah-pindah tempat demi mendapatkan penanganan terbaik bagi anak. Kondisi ini juga membuat proses terapi menjadi tidak konsisten.
2. Peran orang tua krusial dalam menentukan waktu diagnosis
Peran orang tua menjadi kunci utama dalam proses diagnosis autisme. dr. Arifianto menjelaskan bahwa orang tua menentukan apakah anak akan dibawa ke tenaga medis atau tidak ketika muncul tanda-tanda keterlambatan perkembangan.
Ia juga menyoroti masih adanya fenomena denial pada orang tua. Berdasarkan survei, masih banyak orang tua yang baru menerima kondisi anak setelah usia di atas tiga tahun. Padahal, terdapat golden period di usia tertentu ketika anak lebih mudah menerima terapi.
“Keterlambatan diagnosis akan berdampak signifikan pada perkembangan anak karena ada masa golden period yang seharusnya dimanfaatkan,” jelas dr. Arifianto.
3. Minimnya edukasi dan pemanfaatan buku KIA
Buku Kesehatan Ibu dan Anak (KIA) sebenarnya dapat menjadi alat deteksi dini perkembangan anak. Buku ini berisi parameter tumbuh kembang yang bisa membantu orang tua mengenali kemungkinan keterlambatan.
Buku KIA dapat diperoleh sejak masa kehamilan di rumah sakit, puskesmas, maupun fasilitas kesehatan lainnya. Namun, dalam praktiknya masih banyak orangtua dan tenaga Posyandu yang belum memahami parameter tersebut.
Akibatnya, potensi keterlambatan perkembangan sering tidak terdeteksi sejak dini. Hal ini kembali berdampak pada keterlambatan penanganan yang seharusnya bisa dilakukan lebih awal.
4. Biaya terapi dan keterbatasan fasilitas
Biaya menjadi tantangan lain yang cukup besar bagi orang tua. Terapi autisme membutuhkan penanganan jangka panjang dengan biaya yang tidak sedikit.
Selain itu, fasilitas pendidikan juga masih terbatas. Sekolah Luar Biasa (SLB) negeri memiliki kuota terbatas, sementara SLB swasta sering kali memiliki biaya tinggi. Hal ini membuat akses pendidikan bagi anak autistik menjadi tidak merata.
Orangtua juga menghadapi kendala dalam mendapatkan alat bantu. Bahkan dengan BPJS, beberapa alat hanya mendapat bantuan terbatas sehingga kebutuhan anak belum sepenuhnya terpenuhi.
5. Informasi tidak valid dan “shadow science” masih marak
Fenomena shadow science juga menjadi tantangan serius dalam penanganan autisme. dr. Arifianto menjelaskan bahwa masih banyak orang tua yang terpapar pengobatan yang tidak tepat dengan biaya tinggi.
Padahal, metode tersebut belum terbukti secara medis dan justru dapat menghambat terapi yang tepat. Risiko terbesarnya adalah anak kehilangan golden period karena waktu habis untuk mencoba metode yang tidak efektif.
Ia juga menekankan bahwa fenomena ini sulit diberantas dan menjadi pengingat bahwa edukasi masyarakat tentang autisme masih perlu ditingkatkan.
6. Stigma sosial memperberat beban orang tua
Stigma masyarakat terhadap autisme masih menjadi tantangan besar. Orang tua sering disalahkan, salah satunya adalah perdebatan keturunan. Tidak jarang kondisi ini memicu konflik dalam keluarga.
dr. Arifianto menjelaskan bahwa stigma sering muncul karena dua hal, yaitu kurangnya pemahaman dan denial. Tanpa edukasi yang tepat, stigma akan terus berkembang di masyarakat.
Berdasarkan survei yang dipaparkan, sekitar 48 persen orang tua merasa takut membawa anak ke ruang publik. Selain itu, 42,9 persen keluarga juga mengaku sering mengalami kekurangan dukungan sosial.
7. Lingkungan belum inklusif
Lingkungan yang belum inklusif juga menjadi tantangan bagi anak autistik. Banyak anak dituntut beradaptasi dengan lingkungan, bukan sebaliknya.
Dr. Dante menekankan bahwa terkadang bukan anak disabilitas yang tidak memahami norma, tetapi lingkungan yang belum ramah terhadap kebutuhan mereka. Misalnya, fasilitas publik yang belum aksesibel atau minim ruang aman bagi anak dengan kebutuhan sensori.
Ia juga membandingkan dengan beberapa negara yang sudah lebih inklusif, di mana fasilitas publik dirancang agar ramah bagi individu disabilitas. Hal ini menunjukkan bahwa dukungan lingkungan sangat berpengaruh pada kenyamanan anak.
8. Peran negara dinilai belum maksimal
Meski sudah ada berbagai program dan lembaga terkait disabilitas, implementasinya dinilai belum merata. Dr. Dante menyampaikan bahwa masih terdapat diskriminasi terhadap disabilitas mental dan intelektual, termasuk dalam persyaratan pekerjaan.
Ia menjelaskan bahwa lembaga seperti KND hadir sebagai bentuk kesadaran negara terhadap isu disabilitas. Namun, akses layanan dan informasi masih belum merata, bahkan lebih dari 90 persen masyarakat merasa informasi mengenai autisme dinilai masih kurang.
Kondisi ini membuat orang tua harus berperan sebagai advokat bagi anak mereka. Mulai dari memperjuangkan akses layanan hingga memastikan anak mendapatkan hak yang setara di masyarakat.
Melalui diskusi dalam Festival Peduli Autisme 2026 ini, para narasumber menekankan pentingnya kolaborasi antara orangtua, tenaga kesehatan, masyarakat, dan pemerintah. Dengan dukungan yang lebih inklusif, anak autistik dapat tumbuh dan berkembang secara optimal serta mendapatkan kesempatan yang setara.
